蓋布瑞爾是一個 6 歲的小男孩，與父母和妹妹住在一起。他喜歡馬，身邊圍繞著疼愛他的祖父母和朋友。蓋布瑞爾患有腦病變、Lennox-Gastaut 症候群（以無法控制的癲癇發作為特徵）以及皮質性視障 (CVI)。他的動作技能相當受限，無法獨立坐立。他也沒有口語能力，但他使用溝通輔具可是非常厲害的！

 

第一次見到蓋布瑞爾時他才15個月大。當時，他身體某些部位已出現間歇性的張力，雙手會握拳。他經常伸展背部和頸部，身體向後反張。他大部分時間都是被人抱著，或平躺在地板上。家裡有一台標準的嬰兒推車，但無法提供足夠的姿勢支撐，導致他的軀幹會癱軟。蓋布瑞爾當時也使用從早療計畫借來的餵食椅，但這種椅子的形狀會促使骨盆後傾和軀幹屈曲。這張椅子缺乏軀幹側支撐和頭部支撐，他坐著時經常會後仰，有向側邊倒下的風險。

 

我們為蓋布瑞爾推薦了 ZIPPIE Voyage 特殊需求推車，搭配足夠的擺位支撐。這是一個很棒的選擇，因為家屬可以將坐姿擺位系統安裝在推車底座上以便外出使用，回到家後又能將同一套座椅系統安裝在升降底座上。

 

這個家庭住在二樓的公寓，樓梯非常陡峭。他們將推車底座留在底層的車庫，然後將座椅連同蓋布瑞爾一起搬上樓。升降底座對家中的各種活動也非常有幫助。這兩個底座都具備空中傾倒功能，這對蓋布瑞爾的姿勢維持和疲勞管理至關重要，特別是在癲癇發作後。由於蓋布瑞爾服用多種抗癲癇藥物，曬傷風險較高，推車的遮陽篷能保護他的皮膚。這款推車可以反向安裝，讓照顧者能隨時仔細觀察他。最後，推車底座易於折疊，方便放入家裡的車子載運，而蓋布瑞爾乘車時則使用標準的汽車安全座椅。

 

 

這台特殊需求推車的座椅配置包括：

 

背靠與軀幹側支撐：將軀幹維持在正中位置。

 

肩帶：提供軀幹前側支撐，減少他向後反張的情形。

 

坐墊與骨盆帶：協助將骨盆維持在中立位置，因為他有骨盆後傾的傾向。

 

角度可調式腳踏板：支撐他的雙腳。

 

膝部外側支撐：幫助下肢與髖部保持對齊。

 

可調式曲面頭靠：提供枕骨及部分側邊頭部支撐，以鼓勵頭部保持正中並限制頸部過度伸展。

 

桌面：提供上肢支撐及活動平面。

 

升降系統讓 Voyage 座椅可以在不同高度下進行活動，例如與家人一起用餐或與其他幼兒一起聽故事。

 

 

在建議使用推車的同時，我們也建議配置一張洗澡椅，轉介至當地兒童醫院的復健科醫師，並進行進一步評估以開發遊戲和溝通的操作能力。我們也討論了未來使用站立架的可能性，以及評估他的睡眠姿勢。

 

幾年後，蓋布瑞爾已經長大，坐不下原本的特殊需求推車，他的擺位需求也改變了。繼發於肌肉張力的增加，他的脊椎和髖關節開始出現問題。他現在右側出現了可復位的脊椎側彎。因此，我們建議使用模具成型擺位系統 (molded seating system)。

 

Aspen Seating Orthosis (ASO) 是一種模具成型擺位系統，能與身體緊密貼合，提供顯著的壓力分散與姿勢控制。蓋布瑞爾需要這種等級的姿勢支撐才能維持最佳的脊椎排列。由於他年紀還小，成長是一個考量點。

 

蓋布瑞爾的左側頸部也出現側彎現象，需要更多的頭部支撐。因此建議使用包含枕骨墊、枕骨下墊和側墊的頭靠來改善他的頭部擺位。

 

 

蓋布瑞爾也需要一個新的行動輔具，因此我們建議了空中傾倒輪椅：ZIPPIE IRIS。這款輪椅底座同樣提供像推車一樣的遮陽篷。重心轉移式空中傾倒 (Center-of-gravity tilt) 功能非常重要，因為蓋布瑞爾出門時必須攜帶大量的醫療設備和耗材，這些物品會裝在掛於手把的背包裡。如果沒有重心轉移設計，可能會容易向後翻。由於蓋布瑞爾使用溝通輔具，相較於大多數的特殊需求推車，手動輪椅更容易穩固地安裝這些設備。

 

 

根據蓋布瑞爾參與的活動和神經狀態，全天會使用不同的空中傾倒角度。在參與他喜歡的活動時，他能夠以較直立的角度坐著。當全家去向日葵花田時，蓋布瑞爾坐得比較直，欣賞著美景。在他手拿美麗的向日葵時，展現了對抗重力維持軀幹和頭部直立的能力。

 

蓋布瑞爾喜歡馬，萬聖節時選擇扮成騎馬的牛仔。看著他穿著戲服的照片，可以明顯看出他能坐得更挺，頭部也能直立看著攝影師。

 

 

家屬會因各種理由將傾倒角度向後調整：

 

癲癇發作後：這是常發生的情況，他通常需要大幅度的向後空中傾倒，因為他在發作後期會非常疲倦，頭部控制能力會下降。

 

胃造口灌食時：此時他也會處於向後空中傾倒的狀態，因為這樣能減少他的胃食道逆流。

 

一般來說，如果他維持姿勢較困難或較疲勞時，就會將角度向後傾倒。

 

蓋布瑞爾使用右手邊的特殊開關來控制玩具和遊戲設備，並透過聽覺掃描來操作他的溝通輔具。蓋布瑞爾最終成功學會使用電動輪椅，透過右手及雙腳的開關來控制。家裡也搬到了無障礙設施更完善的房子，並擁有了一輛無障礙車輛。

 

 

結語

蓋布瑞爾總是行程滿滿，他和家人喜歡在社區裡出遊。手動輪椅和擺位系統讓他們能去更多地方，並應對各種地形。隨著蓋布瑞爾繼續長大，他的座椅系統也能隨之調整，並在需要時進行更換。ZIPPIE IRIS 輪椅本身也有相當大的成長空間，能持續滿足他的需求。

 

 

關於作者 Michelle Lange Michelle Lange 是一位擁有超過 39 年經驗的職能治療師，並在私人執業機構 Access to Independence 服務超過 19 年。她是國內外備受推崇的講師，撰寫過無數的教科書、章節和文章。她是《Seating and Wheeled Mobility: a clinical resource guide》一書的共同編輯。Michelle 是 RESNA 研究員 (Fellow) 及臨床工作小組成員，並擁有 RESNA 認證的 ATP（輔助科技專家）和 SMS（座椅擺位專家）資格。